El Estudio LEGACY
LEGACY: Lecciones en Epidemiología y Genética de Cáncer de Adultos desde la Juventud(Lessons in Epidemiology and Genetics of Adult Cancer from Youth)
Los cinco sitios del Registro Familiar del Cáncer del Seno (Breast CFR) de la América del Norte están desarrollando un nuevo programa para estudiar el crecimiento y el desarrollo de las niñas entre las edades de 6 y 17 años y la influencia del estilo de vida, el medio ambiente, y factores biológicos. El estudio incluirá las niñas de las familias del Registro Familiar (Breast CFR), y, para propósito de comparación, otras niñas de familias sin cáncer de seno. Nos pondremos en contacto con las madres e hijas cada 6 meses por un periodo de 5 años. Cada vez hay más pruebas de que los factores en la infancia y la adolescencia pueden desempeñar un papel importante en la salud en la edad adulta. Al entender los factores que conducen a la mejora de la salud, podemos trabajar para desarrollar y aplicar estrategias eficaces de prevención para niñas y mujeres jóvenes.
Para obtener más información acerca de la posibilidad de incluir a los niños y adolescentes en nuestra investigación, hemos estado llevando a cabo dos estudios piloto. El primer estudio piloto se llevó a cabo en 2005-2006 y se llevaron a cabo entrevistas con las madres inscritas en el Registro Familiar que tienen hijas menores de 18 años. Se realizaron entrevistas con las madres para explorar sus actitudes, intereses y preocupaciones sobre la participación de sus hijas en un estudio de investigación que se llevara a cabo por varios años con el fin de estudiar lo que influye en el crecimiento y el desarrollo de niñas. Puede leer más sobre este estudio en nuestro boletín de noticias 2006. Este estudio piloto se llevó a cabo en tres sitios, incluido los Registros Familiares de Salt Lake City, UT, y en Toronto, Canadá. Un informe cientifico de nuestros resultados fue pulicado en 2009 en la revista Psycho-Oncology (abstracto).
La información proporcionada por los padres ha sido muy útil para la planificación de un segundo estudio piloto en curso que incluye entrevistas con madres y sus hijas y de la colección de especímenes biológicos de las hijas. Iniciamos este estudio en el verano de 2008 y hasta ahora hemos entrevistado a 78 madres y 95 niñas. Entre estas, 58 mujeres y 71 ninas han completado tambien una entrevista de seguimiento despues de 6 meses. MUCHÍSIMAS GRACIAS a quienes han participado en este estudio. Si usted es invitado a participar, esperamos que nos ayude con este importante estudio.
Entrevista Extensa de Seguimiento
En estos momentos estamos en contacto con todos nuestros participantes del Registro Familiar que tienen cinco o más años desde que comenzaron su participación. Nos gustaría actualizar la situación demográfica, reproductiva, de estilo de vida y la información médica que fue originalmente provisto en las entrevistas iniciales. También hay una serie de nuevas preguntas sobre temas tales como la detección del cáncer de seno y el uso de ciertos medicamentos.
La entrevista por teléfono tarda aproximadamente 30 minutos. Las participantes tendrán que llevar a cabo esta entrevista más larga y extensa solamente UNA VEZ. Hasta la fecha, hemos completado esta entrevista de seguimiento con más de 2,700 participantes del Registro Familiar. Nuestro objetivo es completar las entrevistas con más de 6,500 participantes a mediados de 2011. ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS por su apoyo continuo del Registro Familiar!
